Die Geschichte von Benny

Das ist die Geschichte von Benny, geboren 1981 im erzgebirgischen Annaberg, damals DDR.

Als ich mit 20 Jahren (auf eine brutale Weise, am Telefon) erfuhr, dass mein Sohn behindert sein wird, war mir klar, dass ich dieses Land verlassen muss. Aus vielen Gründen, u.a. gab es Gesetze, die Alleinerziehenden das Sorgerecht wegnehmen konnten, wenn sie sich weigern, ihre Kinder in ein Heim zu geben. Zudem war die medizinische Versorgung miserabel, von Therapien ganz zu schweigen. Da die Kinder eh weg gesperrt wurden, gab es natürlich auch in der Bevölkerung keine Akzeptanz.

Da ich das Glück hatte in einer weltoffenen und kritischen Familie aufzuwachsen, passte mir das alles nicht, deshalb stellte ich 1985 einen Ausreiseantrag. Nach einem Jahr Schikanen und Androhungen, dass sie
mir Benny weg nehmen, durfte ich gehen.

Voller Freude, Zuversicht und Hoffnung, dass Benny ein freies Leben leben kann, kam ich hier an. Wir hatten sehr schnell einen tollen Arzt gefunden der uns half, aus medizinischer Sicht richtig durch zu starten, endlich wurde uns geholfen. Außerdem hatten wir das Glück einen Platz in einem integrativen Kindergarten (1986) zu bekommen. Benny suchte sich prompt nur nicht-behinderte Freunde. Das war eine tolle Zeit, reiten, schwimmen im eigenen Pool des Kindergartens usw.

Leider war es beim Schuleintritt mit der Integration vorbei. Benny musste in eine Schule für ausschließlich behinderte Kinder. Er hat 1 Jahr lang geweint und wollte dort nicht hin. Das war eine sehr schwere Zeit. Bis er 21 war, war er in dieser Einrichtung extrem unglücklich. Wir haben immer wieder nach anderen Lösungen gesucht, es war nicht möglich. In dieser Zeit waren die Zivis seine Freunde. Da gab es viele nette junge Männer, die auch außerhalb ihres Dienstes mit Benny ins Kino, Kneipe oder auf Konzerte gegangen sind.

Nach der Schulzeit war die Werkstatt der blanke Horror für Benny, da er so schwer körperbehindert ist, dass er nichts selbst machen kann, aber geistig voll fit ist. Mitteilen konnte er sich zu dieser Zeit über einen Sprachcomputer, dies brauchte aber Zeit, die die Betreuer nicht hatten. So stand er stundenlang in der Gegend rum.

Wieder versuchten wir Alternativen zu finden, ohne Erfolg. Benny ist ein lebenslustiger und sehr humorvoller Mensch, von dem wir alle viel lernen können. Als er mit 28 anfing, psychische Probleme zu bekommen, zog ich die
Reißleine und holte ihn ganz nach Hause (vorher war er am WE zu Hause).
Da es nun die Möglichkeit des persönliche Budgets gab, beantragten wir das. Mit viel Kompromissen haben wir es bekommen, natürlich keine 24 Std. Betreuung, wie es ihm eigentlich zustehen würde. Seither stellt er seine Betreuer selber ein und kann über sich bestimmen. Dieses geht nur, weil unsere ganze Familie mit hilft. Das wurde sozusagen als Pflicht auch mit in die Zielvereinbarung aufgenommen, damit wir ja nicht auf die Idee kommen, eine 24 Std. Betreuung zu beantragen. Hier wurde uns gleich mitgeteilt, dass das nur gerichtlich durchzusetzen sei. Eine tolle Gesetzgebung, die das ermöglicht!

Benny hat Pflegestufe 5, H, und seine Erkrankung ist seit seinem 11. Lebensjahr schwer progredient.

Das Wort Inklusion ist für mich ein rotes Tuch, es ist so scheinheilig wie vor 30 Jahren Integration. Ich war damals in einem Arbeitskreis Integration. Eltern, die versucht haben, was zu bewegen, das war sehr ernüchternd. Außerdem war ich bei den Grünen und hab mich da auch um diese Angelegenheiten gekümmert, Anträge mit eingebracht, Veranstaltungen organisiert etc. Wie man heute sieht mit keinem oder wenig Erfolg.

Die Gesellschaft dreht sich um sich selbst, die Helfenden und die Betroffenen
sind nach wie vor abhängig von dem Wohlwollen der Ämter. Wer sich nicht auskennt und keine Hilfe hat, ist verloren. Warum gibt es denn so wenige, die das PB beantragen? Weil man überhaupt keine gescheite Aufklärung betreiben kann. Die Betroffen sitzen in den Einrichtungen und werden ganz bestimmt nicht von den Betreibern aufgeklärt, wie man diese verlassen könnte, um selbstständig zu leben, alles eine Kostenfrage.

Ein kleines Beispiel, was zeigt, wie die Gesellschaft tickt:
Benny muss nach Balingen ins Kino, weil er in Reutlingen nicht in der Feuergasse sitzen darf. Wir haben 2020 und das geht, einfach so.

Das ist eine sehr nüchterne Bilanz, und sie hört sich wahrscheinlich auch pessimistisch an. Das sind wir aber auf keinen Fall! Bei uns ist immer das Glas halb voll und wir können uns selber helfen, zum Glück.

Ich wünschen Allen, die heute in Sachen Inklusion/Integration unterwegs sind, viel Kraft.